“罕”你同行:打造行业“新生代”,开启未来“新创想”


第二届夏尔医学生罕见病创新践行者项目在沪启动

       2018年12月1日,上海——今日,由上海教育报刊总社《康复》杂志社主办,夏尔中国支持的第二届你同行:新生代•新创想2018夏尔医学生罕见病创新践行者项目(下简称“罕”你同行项目)在上海交通大学医学院正式启动。上海交通大学医学院团委书记游佳琳、上海教育报刊总社•《康复》杂志社主编李文井、上海交通大学医学院附属医院罕见病专家、多家媒体代表及夏尔员工志愿者联合组成导师团队,带领交医8支医学生队伍,深入了解以溶酶体贮积症(LSDs)为代表的罕见疾病相关知识,并联动复旦大学新闻院校师生,以创新工作坊、新媒体创意传播挑战赛、国际罕见病日校园主题展等多种活动形式,通过创意新媒体传播方式提高公众疾病认知,共同为罕见病患者发声。



“罕”你同行:新生代•新创想第二届夏尔医学生罕见病创新践行项目启动

       罕见病是人类医学面临的最大挑战之一。目前,中国罕见病患者预计超过1600万1,由于公众和一线医护人员对这些疾病的认知度较低,这些疾病的患者都面临着诊疗率双低的问题。以溶酶体贮积症(LSDs)为例,它们都是潜在致命的罕见病,但许多医生却对其知之甚少。常见的LSDs如法布雷病在中国的诊断率低于5%2,戈谢病的诊断率仅为9%,误诊时间最长可达20余年3

       全球罕见病领域的领航者夏尔一直积极践行企业社会责任,致力于携手社会各界共同支持罕见病患者群体,呼吁提升罕见病的公众认知。2017年,夏尔支持首届“罕“你同行:医学生罕见病创新践行项目,覆盖交医7支医学生团队,获得了社会各界的广泛关注。

       2018年,“罕”你同行再次启航,覆盖更多院校。活动现场,上海交通大学医学院团委书记游佳琳表示:“医学生是未来医疗卫生事业发展的中坚力量,提升他们对罕见病的认知和关注,对加速未来罕见病研发、诊断和治疗具有积极意义。我们非常欣慰地看到学生们在探索的道路上不断前行,向患者传递支持和关爱。交大医学院将始终为这些乐在创新、志在推动医学事业发展进步的未来青年医学生提供探索医学知识、坚定理想的良好土壤。”



上海交通大学医学院团委书记游佳琳致辞

       本届“罕”你同行项目特别组建了溶酶体贮积症专家团,由上海交通大学附属儿童医院儿童血液科主任蒋慧、上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌遗传科副主任张惠文、上海交通大学医学院附属瑞金医院肾内科副主任王朝晖、上海交通大学附属儿童医院血液肿瘤科主治医师朱嘉莳等知名专家共同组成。在活动现场,各位专家为学生们介绍了法布雷病与戈谢病的基础知识;来自患者组织的患者代表及家属也分别介绍了各自的心路历程,他们表示,目前中国溶酶体贮积症患者面临诊疗时间长、漏诊、误诊率高、社会关注度低等问题,曾让他们蒙受巨大的压力与负担。两位患者代表通过亲身经历的分享,令学生们对中国罕见病患者亟待满足的紧迫需求有了更直接的深入了解;在场师生集体承诺,将为提升中国罕见病诊疗标准,呼吁公众对罕见病患者加强关注而共同努力。

       “溶酶体贮积症目前在中国面临疾病认知率低、诊疗率低等挑战,因此,医疗队伍、尤其是临床医生对这些疾病的了解和关注至关重要。“上海市儿童医院血液科主任蒋慧表示,“ 很高兴能通过这次机会回到校园,向这些未来的一线医护工作人员介绍我们的罕见病相关诊疗经验,让医学生尽早了解溶酶体贮积症的临床表现和治疗方法,为未来在工作中提高疾病诊疗率,提高患者生存质量打好坚实的理论基础。”



上海交通大学医学院附属医院专家介绍疾病知识

       在工作坊后半部分的创意传播实践环节中,学生们在复旦大学新闻学院教授孙少晶及8位媒体导师的指导下,学习并探讨如何通过新媒体进行罕见疾病知识的普及。学生通过模拟采访等互动实践,与现场专家及患者代表深入沟通,共同创作疾病知识科普图文,并将通过线上新媒体传播大赛及校园作品展等形式,进一步加强罕见病知识推广。

       夏尔亚太区负责人及代理中国区总经理方思璞(Peter Fang)先生表示:“作为罕见病领域的领航者,夏尔有着强烈的责任感和紧迫感,致力解决全球罕见病患者尚未得到满足的需求。医学生是未来罕见病发展的骨干力量, 提升未来一线医疗工作者的罕见病认知对推动我国罕见病的事业发展意义重大。凭借“夏尔全球员工志愿者日”活动,我们希望通过身体力行的方式,携手各方力量,为助力培养新一代罕见病医学人才,提升社会对罕见病群体的关注做出积极贡献。未来,夏尔将继续秉承‘患者至上’的理念,携手各方提高中国罕见病诊疗水平,助力实现‘健康中国2030’的宏伟蓝图。”



夏尔员工志愿者
######

关于夏尔

       夏尔是专注为罕见病及其他专科疾病患者服务的全球领先生物科技公司。我们始终致力于挑战极限,发现并探索全新可能,为那些缺医少药的患者群体提供帮助。我们始终走在未来的前沿,不断开拓创新。凭借丰富多样的产品线和创新性思维,为患者群体带来生命新希望。我们为全球100多个国家和地区的患者提供服务,并与当地医疗机构紧密合作,竭诚为患者的每一段旅程保驾护航,助力其早期诊断、、提升诊疗标准、加速药物可及性并为他们提供支持。我们多样化的产品组合覆盖免疫系统疾病��血液疾病、遗传疾病、神经系统疾病、内科疾病和眼科疾病领域。

       为患者保驾护航来践行我们的使命,这既开创了全新机遇,也赋予了我们改善患者生命质量的责任。

       在中国,夏尔已经引进三大产品,覆盖血友病、免疫疾病和慢性肾脏疾病领域,业务遍及全国30多个城市并持续拓展,以实际行动为中国罕见病和专科疾病患者及其家庭带来生命曙光。

       欲知更多详情请点击 www.shire.com.cn

前瞻性声明

       除此中包含的历史事实外,本文所列事项均为前瞻性声明,包括但不限于未来战略、计划、目标、期望和意向、预期收入、临床试验的预期时间以及内测产品和产品线产品的批准和商业潜力。此类前瞻性声明涉及一定的风险和不确定性,且随时可能发生变化。若此类风险和不确定性确有发生,会对夏尔的业绩造成重大不利影响。此类风险和不确定性包括但不限于下述各项:

  • 夏尔的产品可能无法取得商业成功;
  • 政府法规和市场发展会加剧价格压力并限制患者对药品的可及性,这些可能会对公司未来营收、财务状况及经营业绩带来影响;
  • 夏尔需要依赖第三方为其提供对于公司业务运营来说至关重要的部分投入与服务,包括与夏尔制造流程息息相关的特定投入、服务及材料。夏尔产品供应链任一环节出现中断,都可能导致夏尔无法继续推广或开发某种商品或在一段时间内无法以商业可行的方式推广或开发某种商品;
  • 夏尔的产品制造商需要接受不同监管机构的广泛监督。与制造场所、材料或制造流程变更相关的监管批准或干预措施可能会导致重大延迟、运营成本攀升、丧失产品销售契机、研发活动中断或新产品上市延迟等后果;
  • 血浆疗法的生产性质可能导致夏尔无法及时响应市场力量或无法有效管理自身的产能;
  • 夏尔产品组合中的产品处于研发各个阶段。这些产品最终能否开发成功具有很大的不确定性,需要投入大量费用和时间,且无法保证此类产品能够通过监管部门的审批;
  • 某些客户的行为可能会影响夏尔销售或推广产品获利的能力。此类客户采购或分销产品的模式一旦发生波动,可能会对夏尔的营收、财务状况或经营业绩产生不利影响;
  • 未能遵守有关产品销售和推广的法律法规可能会对夏尔的营收和盈利能力产生重大不利影响;
  • 夏尔的产品或备选产品在运营所在地的产品市场中面临着激烈的竞争,包括源自仿制药的竞争;
  • 夏尔的专利产品面临着来自仿制药的强大竞争压力;
  • 法务事宜、税务稽查及其他争端,包括公司执行和捍卫业务运营所需的专利及其他知识产权的能力等方面一旦出现不利结果,可能对夏尔的营收、财务状况或经营业绩产生重大不利影响;
  • 夏尔可能无法取得、维持、行使或捍卫运营业务所需的知识产权;
  • 夏尔面临着与其他公司或组织争夺高素质人才的激烈竞争;
  • 无法成功地执行或达成收购及增长战略中描绘的战略目标,可能会对夏尔的财务状况和经营业绩产生不利影响;
  • 夏尔的增长战略部分依赖于自身通过外部合作扩展产品组合范围的能力,若此举不成功,则可能对夏尔产品的开发和销售带来不利影响;
  • 全球经济增长放缓或夏尔业务运营所在国经济不稳定可能对夏尔的业务带来不利影响,并加大夏尔客户的拒付风险;
  • 外汇汇率和利率的变化可能会对夏尔的经营业绩和资金流动性带来重大不利影响;
  • 夏尔受制于不断演变的、复杂的税收法律,这可能为夏尔招致额外的负债,进而对夏尔的财务状况或经营业绩产生不利影响;
  • 上市产品未能有效发挥作用或成为不良副作用的根因,可能会导致夏尔声誉受损、产品撤回或针对夏尔采取的法律行动;
  • 夏尔对信息技术依赖程度较高,其系统和基础设施均面临一定风险,包括服务中断、敏感或保密信息丢失、网络攻击及其他安全漏洞或数据泄露等风险,进而对公司营收、财务状况及经营业绩产生重大不利影响;
  • 夏尔面临着与英国脱离欧盟相关的风险;
  • 为了注资收购百深,夏尔可能会产生大量额外的债务,由此降低夏尔的业务灵活性并提升借款成本;
  • 武田药品工业株式会社于2018年5月8日宣布根据《英国收购守则》向夏尔发出拟议收购要约对于我们的员工、客户、供应商与其他商务合作伙伴造成的潜在不确定性。

       夏尔以10-K格式提交的最新年度报告和以10-Q格式提交的后续季度报告中列出或描述的风险、不确定性和其他事宜,包括“第1A项——风险因素”及以8-K表格提交的后续报告和其他提交给美国证券交易委员会的文件中列明的风险。请登录夏尔网站了解这些信息。

       现予以明确,由我司或我司代表做出的所有前瞻性声明均完全受到本警示性声明的制约。我司提醒广大用户,对于截至本警示性声明日期的所有前瞻性声明,切勿过度依赖。除非适用法律另有规定,对于本警示性声明日期之后出现的新信息以及未来事件或状况,我司不承担更新或修改前瞻性声明的义务。

1 专家视角|罕见病患者的中国梦 @ http://www.hanjianbing.org/content/details_22_2017.html
2 Reuters (2017). For millions of Chinese with rare disease, some relief in sight. (Interview with Peter Fang). Online access
3 张为民, 邓亮生, 孟岩,等. 中国人戈谢病基因突变的分析[J]. 中华医学杂志, 2009, 89(48):3397-3400.

下载本文>>

TOP

Cookie使用通知

本网站使用cookies为您提供更加敏捷的个性化服务。继续浏览本网站,即代表您同意我们按照cookies政策中的规定使用cookies。欢迎点击cookies政策,了解有关cookies使用的更多信息以及如何删除或禁用cookies。 了解更多.
Shire|夏尔中国官网 Shire|夏尔中国官网