“血有止境,自由人生”第二届血友病儿童夏令营正式启动——儿基会携手夏尔中国陪伴血友病儿童“书海徜徉 艺起梦想”


       2018年7月13日,由中国儿童少年基金会主办、夏尔中国支持的“血有止境,自由人生”第二届血友病儿童夏令营“书海徜徉 艺起梦想”在深圳正式启动。本届夏令营主要面向6-13岁的血友病儿童及其家庭,通过疾病知识教育、亲子心理辅导、励志故事分享、集体艺术学习与创作等环节,普及血友病规范化预防治疗理念,帮助血友病儿童培养独立、自信、乐观向上的心态,一起快乐学习、健康成长,享受自由人生。

“血有止境,自由人生”第二届血友病儿童夏令营启动仪式

       本届血友病儿童夏令营结合“书海徜徉 艺起梦想”主题,通过人文艺术互动科普疾病知识,培养血友病儿童树立积极乐观的良好心态。在“书海徜徉”绘本阅读环节,血友病儿童选择合适年龄阶段的励志故事,通过趣味互动、读后感交流、创意书签制作等多种导读形式,理解绘本故事中所倡导的积极乐观、独立坚强的精神品质,培养血友病儿童的沟通交流能力和自主学习能力。而在“艺起梦想”艺术课堂上,专业老师引导孩子们充分发挥想象力和创造力,用画笔呈现自己的梦想,独立创作《我的未来》自画像。通过对未来的畅想,孩子们坚定了摆脱疾病困扰、实现美好未来的信心,家长们也在此过程中逐渐认识到孩子们的内心世界。“自由人生:我与康康小八的故事”环节则号召参营家长和孩子们共同创作城市绘画长卷,旨在培养血友病儿童的动手能力和团队合作精神。在孩子们的笔下,卡通人物血友病男孩“康康”、凝血因子“小八”在画卷里走遍城市的大街小巷。在闭营仪式中,全体参营的血友病儿童及家庭将集体创作的绘画作品捐赠给中国儿童少年基金会,这些画作将在未来通过儿基会的公益平台用于慈善公益事业之中。

“书海徜徉 艺起梦想”人文艺术互动

       中国儿童少年基金会相关负责人表示: “今年我们将继续携手夏尔中国等爱心企业,共同推进‘血有止境 自由人生’血友病儿童夏令营走进全国更多城市和社区,通过打造血友病儿童夏令营这一平台,帮助血友病儿童及其家庭普及科学治疗理念,惠及更多血友病儿童及家庭,呼吁社会各界加强对血友病患者群体的关注。”

       夏尔亚太区负责人及代理中国区总经理方思璞先生(Peter Fang)表示,作为���球罕见病领域的领航者,夏尔中国一直积极携手社会各界,帮助血友病患者提高诊疗水平,增强国际领先治疗方案在中国的可行性。今后将进一步普及血友病规范化预防治疗,保障血友病儿童在成长关键期的身心健康,帮助他们早日实现“血有止境,自由人生”的愿景

       此次夏令营还邀请了各地知名医生及护理专家解读血友病治疗理念,带领血友病儿童共同学习《血友病儿童健康成长手册》以及全国首部针对血友病患者关节健康的“血友YOYO关节操”,以科学的适当运动保护关节,避免因关节病变而引发不可逆性的关节残疾。夏令营特邀专家、深圳儿童医院血液肿瘤科主任医师王缨说:“对血友病患者而言,‘早诊早治’尤为关键,尽早进行足剂量规范化预防治疗能有效减少关节出血次数,将年出血控制在三次以内,从而避免永久性关节损伤或丧失运动能力。”

血友病专家讲解《血友病儿童健康成长手册》

       血友病是一种遗传性的出血性疾病,在中国,血友病治疗面临着诊断率低、治疗率低、致残率高的现状。据统计,我国目前血友病患者约有13.6万1 ,由于规范化预防治疗不足,中国血友病患者14岁以下出现残障的约占50%,18岁以上的高达90%2 ,儿童成长关键期的生理疾病给血友病小患者的心理健康造成了极大障碍。但事实上,只要及早发现、及时进行规范化预防治疗,血友病可以有效降低出血频次,甚至有望实现“零出血”的目标。

       为进一步普及儿童成长期规范化预防治疗,2017年,中国儿童少年基金会在夏尔中国的支持下成功举办“血有止境,自由人生”第一届血友病儿童夏令营活动,吸引了北京、深圳、杭州三地近50组血友病儿童家庭的参与。夏令营期间推出的《血友病儿童健康成长手册》,通过血友病男孩“康康”接受科学治疗、健康快乐成长的故事对血友病儿童进行疾病知识教育,受到孩子和家长们的喜爱。

       2018年,“血有止境,自由人生”第二届血友病儿童夏令营“书海徜徉 艺起梦想”将覆盖北京、深圳、上海、南京、杭州、广州、长春、青岛等8个城市的血友病儿童家庭。夏令营活动还将邀请血友病权威护理专家,通过知识竞赛等寓教于乐的方式,带领血友病儿童共同学习《血友病儿童健康成长手册》以及“血友YOYO关节操”。此外,夏令营还将邀请儿童心理学专家提供专业的心理疏导及亲子沟通培训。

关于中国儿童少年基金会

       中国儿童少年基金会成立于1981 年,是新中国成立后的第一家国家级公募基金会,隶属于全国妇联,在中国基金会序列中,被民政部评定为最高等级——5A级。

       本着抚育、培养、教育儿童少年,辅助国家发展儿童少年教育福利事业的宗旨,中国儿基会自觉承担推进中国儿童慈善事业发展重任,致力于保护儿童权利,促进儿童安全健康成长,在儿童教育与发展、儿童健康与救助、儿童安全与灾害救援、留守特殊儿童关爱等方面做了很多公益项目。自2013年起,儿基会开展血友病患者援助项目,至今已累计救助患者490位

关于夏尔中国

       夏尔是专注为罕见病患者服务的全球领导者。我们致力于在罕见病核心治疗领域开发世界一流的产品,造福全球100多个国家和地区的患者。这些治疗领域包括血液疾病、免疫系统疾病、神经系统疾病、遗传性血管性水肿与溶酶体贮积症、胃肠道与内科疾病,以及不断壮大的肿瘤疾病产品线。我们有着强烈的紧迫感,解决患者亟待满足的医疗需求,并致力为患者研发和提供突破性创新疗法,以帮助改善患者的生命质量,为患者及其看护者的每一段旅程保驾护航。

       在中国,夏尔已经引进三大创新产品,覆盖血友病、免疫疾病和慢性肾脏疾病领域,业务遍及全国30多个城市并持续拓展,以实际行动为中国罕见病和专科疾病患者及其家庭带来生命曙光。欲知更多详情请点击https://www.shire.com.cn/

1 World Federation of Hemophilia Report on the ANNUAL GLOBAL SURVEY 2014
2 搜狐网,《世界血友病日 “玻璃人”预防治疗可像正常人生活》 http://www.sohu.com/a/69968650_381564

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